Community Voice

Community Voice es una forma de usar su voz y marcar la diferencia. Comparte sus experiencias e ideas para impactar la investigación, cuidado y programas que ofrece la Fundacion sobre la Fibrosis Quística.

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Community Voice es una forma de usar su voz y marcar la diferencia. Cuando se una, recibirá oportunidades para asociarse con la Fundación sobre la Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Foundation o CF Foundation, por sus nombres en inglés), investigadores y otras organizaciones para compartir sus experiencias, perspectivas y opiniones sobre una variedad de temas relacionados con la fibrosis quística (FQ). Sus ideas y prioridades pueden impactar la investigación, cuidado y programas de FQ.

¿Quién debería unirse?

Community Voice es para cualquier persona, de 13 años o más, que tiene FQ o es familiar de una persona con FQ. La experiencia de cada persona es única, por lo que es fundamental escuchar de tantas personas como sea posible. Por favor tenga en cuenta que la mayoría de los proyectos de Community Voice son aplicables a las personas que viven en los Estados Unidos. Si vive fuera de los Estados Unidos, todavía puede inscibirse para recibir nuestras actualizaciones sobre cómo los aportes de la comunidad de FQ están impactando la investigación, la atención y los programas.

¿Cómo es la participación?

Como miembro, recibirá oportunidades personalizadas por correo electrónico para poder participar regularmente basado en sus intereses. Puede elegir qué proyectos y con qué frecuencia contribuir. No se requiere participación mínima para ser miembro. Se le invitará a compartir su opinión a través de encuestas rápidas en línea, y es posible que tenga oportunidades adicionales para postularse para unirse a grupos de enfoque o participar en comités.

¿Tiene preguntas adicionales?

Envíenos un correo electrónico a communityvoice@cff.org.

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¿Tiene preguntas? Estamos aquí para ayudar. Llámenos al 1-800-FIGHT CF

(1-800-344-4823)
de lunes a jueves 9 am - 7 pm ET
viernes, 9 am - 3 pm ET

 

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