Declaración de Privacidad

Cystic Fibrosis Foundation (“CF Foundation” o “nosotros”) se compromete a proteger su privacidad. Esta Declaración de Privacidad explica qué tipo de información podemos recopilar y cómo podemos recopilar, conservar, procesar, compartir y transferir esa información de los visitantes del sitio web y otras personas con las que interactuamos, ya sea en línea o fuera de línea, por qué la recopilamos y con quién podemos compartirla.  También describe cómo protegemos su información personal y cómo puede ponerse en contacto con nosotros para cualquier pregunta o para ejercer los derechos que pueda tener para controlar nuestro uso de su información

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Declaración de Privacidad 

Cystic Fibrosis Foundation (“CF Foundation” o “nosotros”) se compromete a proteger su privacidad. Esta Declaración de Privacidad explica qué tipo de información podemos recopilar y cómo podemos recopilar, conservar, procesar, compartir y transferir esa información de los visitantes del sitio web y otras personas con las que interactuamos, ya sea en línea o fuera de línea, por qué la recopilamos y con quién podemos compartirla. Esta Declaración de Privacidad está diseñada para ayudarle a obtener información sobre nuestras prácticas de privacidad y a entender sus opciones de privacidad cuando utiliza nuestros sitios web, productos y servicios. También describe cómo protegemos su información personal y cómo puede ponerse en contacto con nosotros si tiene alguna pregunta o para ejercer los derechos que pueda tener para controlar nuestro uso de su información. 

Nuestra misión 

La CF Foundation es una organización sin fines de lucro cuya misión es curar la fibrosis quística y proporcionar a todas las personas con CF (Cystic Fibrosis [fibrosis quística]) la oportunidad de llevar vidas largas y gratificantes financiando la investigación y el desarrollo de fármacos, la asociación con la comunidad de la CF y el avance en la atención especializada de alta calidad.   

La información que recopilamos nos ayuda a ofrecer programas centrados en las personas con CF y a continuar nuestro trabajo para mejorar la calidad de vida de las personas con CF. Valoramos los aportes de nuestra comunidad y nos comprometemos a garantizar que utilizamos la información personal tal como se indica en esta Declaración de Privacidad, para fomentar nuestra misión. 

Nuestro compromiso con la privacidad y el alcance 

Nuestros compromisos de privacidad son fundamentales para la forma en que operamos. A menos que se indique lo contrario, estos compromisos se aplican a todas las personas, en línea o fuera de línea, que tengan una relación con nosotros, incluidas personas con CF, otros miembros de la comunidad y visitantes del sitio web (“Sitio”).  No se aplica a la información recopilada en relación con lo siguiente: 

  • El registro de pacientes de la CF Foundation. Durante más de 50 años, la CF Foundation ha estado recopilando y analizando información que las personas con CF eligen enviar al Registro de Pacientes de la CF Foundation . Los datos del registro se utilizan para generar informes sobre los resultados de salud de las personas con CF que reciben atención en centros de atención acreditados por la CF Foundation, ayudar a informar la atención clínica a través de herramientas como CFSmartReports, generar directrices de atención clínica para la CF, guiar iniciativas de mejora de la calidad y ayudar a los investigadores a estudiar los tratamientos y resultados de la CF y diseñar ensayos clínicos sobre la CF . Las personas con CF ejecutan varios formularios (como los Consentimientos Informados y las autorizaciones de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguro Médico (Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA) ) para enviar sus datos al Registro, y el uso y la divulgación de su información del Registro se rige por dichos formularios y leyes sobre investigación clínica. 

  • Información relacionada con el empleo. La información que recibimos sobre posibles oportunidades de empleo y empleados reales no está cubierta por esta Declaración de Privacidad, incluso si la envía electrónicamente o a través del Sitio. 

  • Servicios que prestamos a los médicos. La CF Foundation presta ciertos servicios a los médicos y centros de atención de la CF destinados a ayudarles a mejorar la atención clínica. Cualquier información médica protegida, según se define en la HIPAA, que recibamos o procesemos en la prestación de estos servicios a centros de atención médica no está cubierta por esta Declaración de Privacidad, pero puede estar regida por la HIPAA.  Si desea obtener más información sobre la HIPAA, visite el sitio web de la Oficina de Derechos Civiles

Información que recopilamos 

Información que usted proporciona o que recopilamos automáticamente mediante su uso de los servicios 

Podemos recopilar cualquier información personal que decida proporcionarnos e información sobre cómo utiliza el Sitio. Por ejemplo, la CF Foundation puede recopilar y utilizar: 

  • Nombre y otra información de identificación personal, como dirección, número de teléfono o dirección de correo electrónico 

  • Preferencias y detalles de comunicación  

  • Conexión a CF 

  • Información de salud asociada a la CF 

  • Datos de ubicación  

  • Historial de donaciones 

  • Métodos de pago e historial 

  • Conceder solicitudes e informes de progreso 

  • Registro y participación en eventos  

  • Participación de voluntarios 

  • Solicitudes de información 

  • Información de las computadoras y de los dispositivos, como dirección IP, identificadores únicos del dispositivo, versión del sistema operativo, tipo y configuración del navegador, y configuración utilizada para acceder al Sitio 

  • Cookies 

  • Información sobre redes sociales 

  • Fecha de nacimiento 

  • Preferencias de exclusión/inclusión voluntaria u otras preferencias de comunicación 

  • Información sobre cómo utiliza el Sitio u otros servicios proporcionados por la CF Foundation 

  • Actividad en línea o información del perfil, si corresponde 

  • Información demográfica , incluida la raza/el origen étnico 

También podemos registrar reuniones virtuales, pero le notificaremos que la reunión se está grabando antes de que comience su participación.   

Información que comparte mediante el Sitio 

CF Foundation o nuestro Sitio pueden generar oportunidades para que comparta información con otros mediante tableros de anuncios, blogs, aplicaciones, etc. Recuerde que cualquier información que revele en estas áreas se convierte en información pública. Por lo tanto, le rogamos que decida con discreción qué información publicará o compartirá. 

Información de terceros 

Podemos recibir información sobre usted de fuentes disponibles pública y comercialmente, según lo permita la ley, que podemos combinar con otra información que recibamos de usted o sobre usted. Por ejemplo, podemos recibir información sobre usted desde un sitio de redes sociales si se conecta a los Servicios mediante ese sitio. 

Podemos combinar esta información con otra información personal que hayamos recopilado.   

Podemos agregar o anonimizar la información descrita anteriormente para que no se lo identifique.  Los datos agregados o anonimizados no están sujetos a esta Declaración de Privacidad. 

Cómo utilizamos la información personal 

Los siguientes servicios se encuentran entre aquellos que la CF Foundation proporciona actualmente o puede proporcionar a visitantes del sitio web, miembros del público, pacientes y familias que se ponen en contacto con nosotros, donantes, aquellos que asisten a nuestros eventos, solicitantes de subvenciones y adjudicatarios, aquellos que se registran en el Sitio y otros.  Podemos utilizar la información personal para proporcionar y gestionar nuestros servicios a través del Sitio o fuera de línea, lo que incluye: 

  • proporcionar información pública sobre la CF, incluidos recursos educativos sobre la CF; 

  • enviarle solicitudes de donaciones o comunicaciones de seguimiento  relacionadas con desarrollos, eventos o actualizaciones relacionados con la CF ; 

  • participar en la recaudación de fondos mediante medios que incluyan sitios web, correos electrónicos, correo postal y otras solicitudes; 

  • permitir a las personas inscribirse en eventos y conferencias, como Great Strides, BreatheCon, la Conferencia Norteamericana sobre la Fibrosis Quística y otros eventos, incluidos otros eventos de recaudación de fondos; 

  • comunicarse con usted en relación con conferencias u otros eventos de la CF Foundation que puedan ser de su interés; 

  • proporcionar a las personas con CF y a sus familias asistencia en seguros, financiera y legal , así como otros recursos; 

  • ayudar a conectar a la comunidad de CF a través de plataformas de la CF Foundation que fomentan las comunicaciones entre personas con CF, familias, cuidadores y/o investigadores que quieren interactuar con otras personas a través de blogs, foros, tutorías, eventos, etc.; 

  • ayudar a las personas con CF a encontrar ensayos clínicos; 

  • ayudar a las personas con CF y a sus cuidadores a encontrar centros de atención acreditados; 

  • realizar encuestas a miembros de la comunidad, incluidos aquellos que visitan el sitio web de la CF Foundation ; 

  • procesar donaciones a la CF Foundation; 

  • comunicarse con voluntarios y asistentes al evento, incluidos mensajes de correo electrónico o de texto; 

  • involucrar a personas con CF para informar sobre la investigación que se está llevando a cabo en la comunidad de CF a través de grupos de opinión, encuestas u otros medios; 

  • mejorar nuestras operaciones y servicios, incluido el desarrollo de nuevos servicios, características y funciones, y el análisis de las tendencias de uso y preferencias de nuestros usuarios; 

  • aprender sobre la comunidad de CF con el fin de informar sobre futuros programas y servicios, incluida la fusión de ciertos conjuntos de datos; 

  • proporcionar mercadeo y publicidad eficaces, incluido para facilitar la entrega de anuncios dirigidos, promociones y ofertas tanto dentro como fuera de nuestros servicios (consulte la sección “Seguimiento y cookies” a continuación para obtener más información sobre nuestro uso de cookies, balizas web y otras tecnologías de seguimiento, así como información sobre cómo desactivar las cookies y tomar otras decisiones relacionadas con la publicidad dirigida. La sección “Ejercer sus derechos y opciones” proporciona más información sobre los derechos que puede tener para negarse a utilizar su información personal .); 

  • proteger nuestros derechos y los derechos de otros, incluido detectar y prevenir el fraude, proteger, hacer cumplir o defender los derechos legales, privacidad, seguridad o propiedad de nuestros servicios, nuestros empleados o agentes, u otros usuarios y cumplir con la legislación aplicable; y  

  • mejorar, medir o ampliar nuestros servicios y para funciones administrativas y operativas .  

Es posible que utilicemos su información con su consentimiento o bajo su dirección. 

¿Durante cuánto tiempo conservamos su información? 

Mantendremos y procesaremos su información personal mientras lo necesitemos, de acuerdo con nuestras necesidades comerciales y la legislación aplicable.  Si sigue siendo un miembro activo de la comunidad de la CF Foundation, su información normalmente se mantendrá mientras esté actualizada.  La CF Foundation no recopila más información personal de la razonablemente necesaria. 

Disposiciones especiales relacionadas con la recaudación de fondos 

Además de lo que se describe en otra parte de esta Declaración de Privacidad, la CF Foundation tiene algunas disposiciones aplicables a la información personal que recopilamos y utilizamos mediante nuestras operaciones de recaudación de fondos: 

  • Podemos recopilar información personal de donantes, como nombres, nombres de empresas, cargos, direcciones, números de teléfono, direcciones de correo electrónico, información de pagos (como datos de tarjetas de crédito), información médica relacionada con la CF, información de participación , etc., a través de comunicaciones en línea o fuera de línea. 

  • Utilizamos información personal sobre donantes para responder a consultas, procesar donaciones, emitir recibos, ayudar a decidir quién recibirá futuras solicitudes (incluidas solicitudes de regalos coincidentes), organizar eventos de recaudación de fondos , evaluar la efectividad de la recaudación de fondos o servicios de la CF Foundation, informar a los donantes de nuevas actividades y servicios, comunicarse con los asistentes a eventos durante eventos y actividades similares. 

  • Nuestra política es cumplir con cualquier pedido de no solicitud lo más rápido posible. Estamos obligados legalmente a conservar internamente algunos registros relacionados con donaciones realizadas, por lo que es posible que no podamos eliminar su nombre en el momento de su solicitud. En su lugar, marcamos los registros internamente para que podamos cumplir con los pedidos de no solicitud mediante la eliminación de los correos y otros contactos. 

  • No nos ponemos en contacto ni solicitamos a sabiendas donaciones de personas menores de 18 años. Sin embargo, algunas fuentes externas nos proporcionan ocasionalmente información personal sobre posibles donantes sin incluir información sobre la edad. Si cree que nos hemos puesto en contacto con un menor o que le hemos solicitado donaciones, póngase en contacto con nosotros en info@cff.org para que podamos eliminar a la persona de nuestras listas de correo, según corresponda. 

Algunas de las secciones de recaudación de fondos de nuestro Sitio hacen que le resulte cómodo solicitar donaciones para la CF Foundation de sus propios amigos y contactos. Si lo desea, puede proporcionar el nombre y la información de contacto de sus contactos a los que desea que se les envíe un mensaje por correo electrónico para solicitar donaciones.  La CF Foundation (o el proveedor de la CF Foundation) conservará la información de contacto de sus amigos para su comodidad para sus futuros esfuerzos de recaudación de fondos, pero la CF Foundation no se pondrá en contacto ni buscará donaciones de sus contactos a menos que se conviertan en donantes. 

Información personal que podemos compartir 

Podemos compartir la información personal que recopilamos con nuestras filiales y socios.  También podemos compartir información personal con proveedores de servicios que nos ayuden en actividades como tecnología, gestión de comunicaciones, registro de eventos o para prestarnos un servicio.  

A veces, la CF Foundation puede querer compartir públicamente las historias de aquellos dentro de nuestra comunidad para ayudar a otros. Sin embargo, antes de compartir su información personal o su imagen, para este fin o para cualquier otro fin no descrito en esta Declaración de Privacidad,   obtendremos su consentimiento.  

Podríamos compartir información personal si tuviéramos que vender, ceder, otorgar licencias o transferir la totalidad o parte de nuestra organización o sus activos. También podemos divulgar información sobre usted (i) si así lo exige la ley, mediante citación judicial, orden judicial o proceso legal, (ii) a los cuerpos de seguridad u otras autoridades gubernamentales si así lo exige la ley, o (iii) si creemos que la divulgación es necesaria o apropiada para evitar un daño físico grave o en relación con una investigación o acción que implique una actividad o conducta ilegal o fraudulenta que  viole  nuestros Términos del Acuerdo

Podemos compartir su información personal según lo exija la ley aplicable, en respuesta a un proceso legal, o si creemos que es necesario o adecuado proteger, hacer cumplir o defender los derechos legales, la privacidad, la seguridad o la propiedad del Sitio, nuestros empleados o agentes u otros usuarios. 

Seguimiento y cookies 

Al igual que otros sitios web, tanto nosotros como terceros recopilamos información sobre los visitantes de nuestro Sitio web mediante cookies, balizas web y tecnologías de seguimiento similares para facilitar la administración y navegación en el Sitio web, para comprender mejor y mejorar el Sitio y para proporcionarle una experiencia en línea personalizada. Esto puede incluir información sobre su tipo de navegador, ubicación geográfica, dirección IP y páginas que visita. Nosotros y nuestros proveedores de servicios externos podemos utilizar balizas web por correo electrónico u otras comunicaciones con usted para garantizar el funcionamiento correcto del Sitio o analizar nuestra eficacia, como determinar si se le ha entregado o abierto un mensaje. También podemos utilizar cookies, balizas web y/o herramientas analíticas web de terceros, como Google Analytics, para analizar el tráfico del sitio web (el enlace de exclusión de Google Analytics está aquí).  

Estas tecnologías incluyen: 

  • Cookies.  Las cookies son pequeños archivos de texto o datos colocados por su navegador web en su computadora para almacenar información que permite a un sitio web realizar un seguimiento de los patrones y preferencias en línea y hacer posible la personalización de las experiencias web. Podemos utilizar cookies basadas en sesiones y/o “persistentes o basadas en la memoria ”, que permanecen en su computadora hasta que las elimine.  

  • Balizas web.  Las balizas web (o “etiquetas de píxeles”) pueden estar incluidas en contenido en línea , videos y mensajes de correo electrónico, y pueden permitir que un servidor lea ciertos tipos de información desde su dispositivo, saber cuándo ha visto contenido en particular o un mensaje de correo electrónico en particular, determinar la hora y la fecha en la que ha visto la baliza web y la dirección IP de su dispositivo. Nosotros y terceros utilizamos balizas web para una variedad de fines, incluido el análisis del uso de nuestros Servicios. 

  • SDK e ID de publicidad móvil.  Nuestras aplicaciones móviles pueden incluir kits de desarrollo de software (SDK) de terceros que nos permiten a nosotros y a nuestros proveedores de servicios recopilar información sobre su actividad en la aplicación móvil.  Además , algunos dispositivos móviles incluyen una identificación publicitaria reconfigurable que, como las cookies y las etiquetas de píxeles, nos permite a nosotros y a nuestros proveedores de servicios identificar su dispositivo móvil a lo largo del tiempo y con fines publicitarios. 

La mayoría de los navegadores están configurados inicialmente para aceptar cookies. Su navegador o dispositivo puede ofrecer ajustes que le permitan elegir si se establecen cookies de navegador y eliminarlas. Por ejemplo, es posible que pueda configurar su navegador para que no acepte cookies o para que le notifique cuándo se envía una cookie. Para obtener más información sobre si estos ajustes están disponibles, lo que hacen y cómo funcionan, visite el material de ayuda de su navegador. Tenga en cuenta que algunas funciones del Sitio pueden no funcionar correctamente o pueden ser más lentas si desactiva las cookies. 

Algunos de estos terceros participan en programas desarrollados en el sector diseñados para ofrecer a los consumidores opciones sobre la recepción de publicidad dirigida.  Visite los sitios web operados por Network Advertising Initiative y Digital Advertising Alliance para obtener más información. 

Podemos agregar estos datos para comprender mejor cómo utilizan los visitantes nuestro Sitio y para ayudar a gestionar, mantener e informar sobre el uso de nuestro sitio web.  Los datos agregados no están sujetos a esta Declaración de Privacidad. 

Al visitar nuestro Sitio, usted acepta nuestro uso de cookies y otras tecnologías de seguimiento, tal como se describe en esta Declaración de Privacidad. 

Gestione su consentimiento por categoría de cookies en nuestro Centro de preferencias de cookies:  

Configuración de cookies 

Algunos navegadores web tienen una función “No seguimiento” que permite a un usuario informar a los sitios web de que el usuario no desea que se realice un seguimiento de sus actividades en línea. El Sitio no responde a dichas señales iniciadas por el navegador. Con respecto a cualquier posible seguimiento externo, consulte las políticas externas del sitio web con respecto a sus prácticas de seguimiento y sus respuestas a las señales de No seguimiento. 

Datos de complementos sociales 

El Sitio puede utilizar interfaces con sitios web de redes sociales como Facebook, Instagram, LinkedIn, Twitter, YouTube u otros.   Si utiliza estas interfaces para iniciar sesión o para compartir información sobre su experiencia en el Sitio con otras personas, podemos recopilar información de estos servicios de terceros.  Además, las interfaces pueden permitir que el sitio web de las redes sociales conecte su visita del Sitio a su información de identificación personal.  

Enlaces a otros sitios 

Podemos proporcionar enlaces a otros sitios web para su comodidad e información, pero no operamos esos sitios web y no somos responsables de sus prácticas o contenido de privacidad, ni tenemos control sobre la seguridad de esos sitios web. Revise directamente las políticas de privacidad de esos sitios web y póngase en contacto con los operadores de esos sitios web si tiene alguna pregunta sobre sus prácticas. 

Transferencias internacionales de datos 

Este sitio web está destinado a una audiencia de Estados Unidos y, en consecuencia, si utiliza nuestro sitio web, la información personal sobre usted se transferirá a nuestras oficinas en los EE. UU.; pero también podemos transferirla a proveedores de servicios en otros países.  Las leyes, normativas y normas de estas jurisdicciones pueden no ser equivalentes a las leyes de su país de residencia.  Usted entiende que esas transferencias son necesarias para prestar nuestros servicios, incluido el Sitio. 

Niños 

Este Sitio está destinado a ser utilizado por adultos. Si tienes entre 13 y 18 años de edad, solo puedes utilizar este Sitio si: (i) su uso ha sido aprobado por tu padre/madre o tutor legal, (ii) utilizas el Sitio bajo la supervisión de tu padre/madre o tutor legal, y (iii) tu padre/madre o tutor legal ha aceptado nuestros Términos del Acuerdo (y cualquier acuerdo de registro adicional, si corresponde) en tu nombre. 

Bajo ninguna circunstancia un menor de 13 años puede usar el Sitio. 

Protección del número de la Seguro Social 

La CF Foundation no recopila normalmente el número de seguro social (social security number, SSN) de las personas fuera del contexto laboral.  Sin embargo, la CF Foundation puede recopilar los SSN en circunstancias limitadas, por ejemplo, los beneficiarios de la CF Foundation para cumplir con la legislación fiscal estatal y federal.  La política de CF Foundation requiere que los registros que incluyan SSN e información personal se conserven de acuerdo con la legislación aplicable.  La divulgación de los SSN a terceros externos está prohibida, excepto en la medida en que lo exija o permita la ley, y sujeta a las protecciones adecuadas.  La CF Foundation mantiene procedimientos de seguridad físicos, técnicos y administrativos para proteger la confidencialidad de toda la información personal, incluidos los SSN que mantenemos. 

Derechos de privacidad de California 

Como organización sin fines de lucro, la CF Foundation no está sujeta a la Ley de privacidad del consumidor de California (California Consumer Privacy Act, CCPA).  Sin embargo, consulte “Sus derechos y opciones con respecto a su información” a continuación para revisar los derechos que puede tener con respecto a su información personal.  No compartimos información personal con terceros para sus propios fines de mercadeo directo sin su consentimiento. 

Los residentes de California que son usuarios registrados del Sitio y tienen menos de 18 años tienen derecho, de acuerdo con la legislación de California, a solicitar y obtener la eliminación del contenido y la información que ellos mismos publiquen en el Sitio. Puede solicitar dicha eliminación mediante correo electrónico a info@cff.org. En su solicitud, proporcione una descripción del material que desea eliminar y la información razonablemente suficiente para permitirnos localizar el material, e incluya su nombre, dirección de correo electrónico y/o nombre de usuario, año de nacimiento, domicilio postal (incluida ciudad, estado y código postal), y el asunto “Solicitud de eliminación de California” para que podamos procesar su solicitud. Tenga en cuenta que su solicitud no garantiza la eliminación completa o integral del material. Por ejemplo, otro usuario o tercero puede volver a publicar o publicar los materiales que haya publicado. 

Protección de la información personal 

Nos comprometemos a mantener la seguridad de la información personal. Aunque no es posible garantizar que las medidas de seguridad empleadas sean suficientes  para proteger la información personal, utilizamos medidas de seguridad administrativas, técnicas y físicas destinadas a proteger contra la pérdida, el uso indebido, el acceso inadecuado, la divulgación, la alteración o la destrucción de información personal, y revisamos nuestros acuerdos de seguridad de datos con regularidad. Estas medidas incluyen, entre otras , el cifrado de información sensible, tanto en tránsito como en reposo, y la tokenización de los números de tarjetas de crédito.  Además, la información sensible está protegida en reposo por cortafuegos y sistemas de detección/prevención de intrusiones, y restringe el acceso a esta información al personal adecuado.  Si compartimos información personal con terceros para prestarnos servicios, tomamos medidas para exigirles que empleen las medidas de seguridad adecuadas para protegerla . 

Si se registra en la CF Foundation para cualquier servicio que requiera un nombre de usuario y contraseña, le recomendamos que tome precauciones sólidas para proteger esas credenciales. Aunque nos esforzamos por proteger su información personal, no podemos asegurar ni garantizar la seguridad de ninguna información que usted nos transmita o reciba de nosotros. Esto se aplica especialmente a la información que nos transmita por correo electrónico. 

Sus derechos y opciones con respecto a su información 

Puede tener ciertos derechos relacionados con su información personal, de acuerdo con las leyes locales.  Dependiendo de las leyes aplicables, estos derechos pueden incluir: 

  • El derecho a acceder a su información personal en poder de la CF Foundation en un formato al que pueda acceder, conservar y transferir fácilmente a otra organización, si lo desea. 

  • El derecho a corregir información personal incompleta, desactualizada o inexacta.   

  • El derecho a solicitar la eliminación de su información personal.  Tenga en cuenta que su solicitud no garantiza la eliminación completa e integral de su información personal.  Es posible que decidamos no eliminar su información en circunstancias en las que necesitemos conservar la información para nuestros fines comerciales legítimos.  Además, es posible que la CF Foundation no pueda eliminar materiales que otro usuario haya vuelto a publicar . 

  • El derecho a oponerse a cualquier tratamiento de su información personal se realiza sobre la base de nuestros intereses legítimos, con fines de mercadeo directo y, en la medida aplicable, cualquier toma de decisiones automatizada. 

  • En la medida en que nuestro tratamiento de su información personal se basa en su consentimiento, usted tiene derecho a retirar dicho consentimiento.   

  • El derecho a presentar una reclamación ante una autoridad reguladora si cree que nuestro tratamiento de su información personal infringe sus derechos.   

Ejercicio de sus derechos y opciones 

Si desea ejercer cualquier derecho que tenga con respecto a la información personal que ha enviado previamente a la CF Foundation, envíe un correo electrónico al Responsable de Privacidad a privacy@cff.org, o escríbanos a:  

Cystic Fibrosis Foundation  
ATTN: Privacy Officer 
4550 Montgomery Avenue, Suite 1100 N 
Bethesda, MD 20814  

Con sujeción a la legislación aplicable y a las mejores prácticas, haremos todo lo posible por responder a su solicitud. Tenga en cuenta que la ley nos exige conservar ciertos registros, como donaciones y otros registros, durante un período de tiempo. 

Si no desea  recibir más correos electrónicos, correo postal u otras comunicaciones de CF Foundation,  puede usar nuestro formulario de exclusión por correo electrónico, utilizar el mecanismo de cancelación de  suscripción descrito en la comunicación que recibió, llamarnos al  800-344-4823, enviarnos un mensaje de correo electrónico a info@cff.org o escribirnos a: 

Cystic Fibrosis Foundation 
ATTN: Communications 
4550 Montgomery Avenue, Suite 1100 N 
Bethesda, MD 20814  

Nuestra política es cumplir con cualquier pedido de no solicitud lo más rápido posible. Estamos obligados legalmente a conservar registros internos relacionados con donaciones realizadas durante un período de tiempo, por lo que es posible que no podamos eliminar su nombre si así se solicita. En esos casos, marcamos los registros internamente para que podamos cumplir con los pedidos de no solicitud mediante la eliminación de los mensajes según lo solicitado. 

Si desea reducir la cantidad de correo no deseado y/o que se elimine su nombre de otras listas de correo, puede ponerse en contacto con la  Asociación de Mercadeo Directo (Direct Marketing Association, DMA) para inscribirse en el programa de DMA con el fin de ayudar a controlar los correos que recibirá.  

Cambios en este Aviso 

Podemos actualizar esta Declaración de Privacidad en cualquier momento y, en ese caso, publicaremos la nueva fecha de entrada en vigor a continuación. Si estos cambios nos permiten compartir su información de forma más amplia que la descrita anteriormente o utilizar su información de una manera no descrita anteriormente, publicaremos un anuncio en este Sitio web y/o le pediremos su consentimiento.  

Su uso continuado del Sitio después de la fecha de entrada en vigor de la nueva Declaración de Privacidad constituye su consentimiento para la nueva Declaración de Privacidad. 

La versión anterior de esta Declaración de Privacidad está disponible  aquí

Contacto 

Agradecemos sus comentarios. Si tiene alguna pregunta o comentario sobre nuestra Declaración de Privacidad o nuestras prácticas de información, póngase en contacto con el  Responsable de privacidad en privacy@cff.org o info@cff.org, o puede escribirnos a:  

Cystic Fibrosis Foundation 
ATTN: Privacy Officer 
4550 Montgomery Avenue, Suite 1100 N 
Bethesda, MD 20814. 

Fecha de entrada en vigor 

La fecha de entrada en vigor de esta Declaración de Privacidad es el  17 de noviembre de 2021.

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(1-800-344-4823)
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