Con un tratamiento adecuado, una supervisión cuidadosa y un trabajo en conjunto con su equipo de cuidado médico y su equipo obstétrico, muchas personas con fibrosis quística pueden tener un hijo sin afectar significativamente su salud a largo plazo. Sin embargo, al mismo tiempo, las exigencias únicas que impone el embarazo en el cuerpo pueden tener consecuencias graves para las personas con FQ.

El deterioro progresivo de la función pulmonar y el deterioro de la nutrición asociado a la FQ pueden suponer varios problemas, incluido un mayor riesgo de complicaciones para la salud y un aumento de la carga del tratamiento. Por este motivo, las mujeres con FQ que planifican sus embarazos durante un período en el cual gozan de la mejor salud posible tienden a tener los resultados más satisfactorios.

¿Mi salud está lo suficientemente bien para el embarazo?

Varios factores ayudan a determinar cómo manejará el embarazo una mujer con FQ. Estos factores son los siguientes:

• Función pulmonar: Idealmente, una persona con FQ debe tener un volumen espiratorio forzado (VEF1) del 50% o más antes de quedarse embarazada. Las personas con valores de VEF1 más bajos también pueden quedar embarazadas, pero su riesgo de complicaciones podría ser mayor, lo que afecta tanto a su salud como a la salud de su recién nacido.
  • B. cepacia: Algunos estudios han demostrado que la infección con algunas formas de Burkholderia cepacia provoca más problemas durante el embarazo. Si tiene B. cepacia y está interesada en quedar embarazada, hable con su equipo de cuidado médico a fin de obtener más información sobre las posibles consecuencias para su salud y la de su bebé.
• Nutrición: Antes de quedar embarazada, es importante que su estado nutricional sea lo suficientemente bueno como para apoyar tanto a usted como a su bebé durante el embarazo, debido a las posibles náuseas del embarazo o los cambios en el apetito. Esto significa tener un índice de masa corporal (IMC) de al menos 22 kilogramos por metro cuadrado (kg/m2). Si su IMC está por debajo de este valor, mejorar su estado nutricional antes de quedar embarazada podría beneficiarlos a usted y a su bebé, ya que un IMC bajo en el embarazo se asocia a problemas que incluyen un crecimiento fetal deficiente y un parto prematuro.
• Diabetes relacionada con la fibrosis quística: Si tiene diabetes relacionada con la fibrosis quística (DRFQ, o CFRD por sus siglas en inglés), será fundamental controlar y supervisar su glucemia antes de quedar embarazada. Se ha demostrado que la diabetes aumenta su riesgo de experimentar problemas durante el embarazo, por lo que es importante que hable sobre su DRFQ con su equipo de cuidado médico. Si está tomando insulina para controlar su diabetes, sus necesidades de insulina pueden cambiar una vez que esté embarazada.
• Cirrosis (enfermedad hepática): La FQ puede asociarse a una enfermedad hepática grave, como la cirrosis. La enfermedad hepática también es una posible complicación del embarazo con FQ. Por este motivo, si tiene enfermedad hepática , debe comentar las consecuencias de quedar embarazada con su equipo de cuidado médico para la FQ.
• Después de un trasplante o si usted está inmunodeprimida por cualquier motivo: Es posible quedar embarazada después de un trasplante, pero conlleva un riesgo mucho mayor, ya que algunos inmunodepresores pueden causar anomalías congénitas y pueden surgir otros problemas relacionados con la salud. Es muy importante que hable con el equipo encargado de su trasplante antes de quedar embarazada. Conocerlo puede ayudarlo a comprender los riesgos y las consecuencias para la salud.
• Enfermedad renal crónica: Si tiene enfermedad renal crónica, tiene un mayor riesgo de complicaciones como preeclampsia, parto prematuro y parto por cesárea. Las personas con enfermedad renal crónica que estén considerando quedar embarazadas deben comentar los riesgos con su equipo de cuidado médico para la FQ, así como con un especialista renal.
• Factores estresantes psicosociales: Las situaciones en su vida que pueden dañar su salud durante el embarazo incluyen inseguridad alimentaria, incertidumbre financiera, no tener un seguro de salud o apoyo social adecuados y sufrir violencia doméstica. Puede comunicarse con Cystic Fibrosis Foundation Compass, un servicio personalizado que puede ayudarlo en cuestiones financieras, legales, de seguro y de otro tipo, llamando al 844-COMPASS (844-266-7277).
• Ansiedad: La ansiedad es una emoción normal que aparece y desaparece en respuesta a los miedos o las preocupaciones sobre los cambios en la salud, el trabajo, las relaciones o el dinero. Se dice que una persona tiene un trastorno de ansiedad si la ansiedad no desaparece, empeora con el tiempo e impide que la persona participe en actividades cotidianas.
• Depresión: A diferencia de la tristeza normal, la depresión puede durar mucho tiempo si no se trata. Puede hacer que la gente se sienta desesperada y pierda el interés en las cosas que habitualmente disfrutaría.
• Enfermedad pulmonar por FQ avanzada: La enfermedad pulmonar por FQ avanzada (EPFQA) puede aumentar el riesgo para las personas embarazadas y recién nacidos, incluido el parto prematuro, el parto por cesárea y el bajo peso al nacer. Las personas con EPFQA que estén considerando quedar embarazadas deben hablar con su equipo de atención.

Tratamiento con moduladores reguladores transmembranarios de la fibrosis quística: hable con su equipo de cuidado médico para la FQ sobre temas importantes a tener en cuenta si está recibiendo un modulador y tiene previsto quedar embarazada.

Posibles complicaciones del embarazo con FQ

La mayoría de los resultados de los embarazos con FQ son partos con recién nacidos vivos y no existe un riesgo claro de muerte fetal o anomalías congénitas. Pero esto no significa que quedarse embarazada no tenga riesgos si tiene FQ.

La complicación más frecuente del embarazo con FQ es el parto prematuro, que, en un estudio, se asoció a una función pulmonar deficiente antes del embarazo.¹ También se notificó que la diabetes era más frecuente en las personas que tuvieron partos prematuros.

En general, la nutrición adecuada, los niveles de glucemia bien controlados y un valor de VEF1 razonable antes del embarazo (60% o más de lo previsto) se asocian a mejores resultados.

Además del parto prematuro, algunas de las complicaciones más frecuentes asociadas con el embarazo y la FQ incluyen las siguientes:

• Exacerbaciones: Las investigaciones sugieren que algunas personas embarazadas con FQ pueden experimentar más exacerbaciones, por lo que es importante que continúe con sus tratamientos respiratorios para la FQ durante todo el embarazo para mantener su salud lo mejor posible. Su equipo de cuidado médico para la FQ y el obstetra querrán conversar con usted sobre si debe interrumpir o cambiar alguno de sus tratamientos durante el embarazo, especialmente si necesita antibióticos.
• Deficiencia nutricional: Dado que sus demandas nutricionales cambiarán durante el embarazo y la pondrán en riesgo de un aumento de peso o pérdida de peso inadecuados, la mayoría de las personas con FQ tendrán que aumentar su ingesta calórica, tomar suplementos y centrarse en mantener y aumentar de peso mientras están embarazadas. Muchas personas con FQ necesitan tomar suplementos nutricionales durante el embarazo, por lo que es importante prestar mucha atención a su estado nutricional y trabajar en conjunto con su especialista en nutrición para la FQ u otro miembro de su equipo de cuidado médico.
• Diabetes gestacional: Se ha observado que las personas embarazadas con FQ tienen un mayor riesgo de desarrollar diabetes gestacional (diabetes que se desarrolla durante el embarazo) que las personas de la población general. Muchas personas con FQ ya presentan una afectación de la tolerancia a la glucosa. Dado que los cambios hormonales que acompañan al embarazo normal a menudo también causan un grado de alteración de la tolerancia a la glucosa , las personas con FQ tienen más probabilidades de desarrollar diabetes gestacional que la mujer embarazada promedio. Por este motivo, su equipo de atención debe realizar pruebas sistemáticas para detectar la diabetes durante su embarazo.
• Estreñimiento: Aunque es frecuente que todas las personas experimenten estreñimiento durante el embarazo, tener FQ la pone en un riesgo mayor. Para evitar el estreñimiento, puede tomar medidas, como beber más agua, añadir fibra a su dieta y comer más frutas y verduras. Además, su equipo de atención puede recomendar el uso de laxantes emolientes o purgantes mientras esté embarazada. Comuníquese con su equipo de cuidado médico para la FQ si nota una disminución en el número o la cantidad de deposiciones habituales.
• Toxicidad por vitamina A (retinol): Debido a que los niveles altos de vitamina A, especialmente en los primeros tres meses de embarazo, pueden asociarse a problemas de desarrollo para su bebé, es importante que su equipo de cuidado médico supervise de manera cuidadosa sus niveles de vitamina A cuando esté tratando su embarazo. Si está tomando suplementos de vitamina A, es probable que su obstetra le pida que deje de tomarlos durante el embarazo. Sin embargo, es importante que no deje de tomar sus otras vitaminas relacionadas con la FQ sin hablarlo primero con su equipo de cuidado médico y su obstetra.
• Hipertensión: Las personas embarazadas con FQ tienen un mayor riesgo de hipertensión (presión arterial alta ) que las personas embarazadas sin FQ. Por este motivo, su equipo de cuidado médico y su obstetra deben controlar atentamente su presión arterial tanto antes como durante el embarazo.

“A pesar del hecho de que todos los embarazos de personas con FQ se considerarán de ‘alto riesgo’, no significa que su embarazo no será increíble. Solo significa que tiene controlarse a usted misma, ser muy consciente de su cuerpo y su salud, y cuidarse mucho a usted y a su bebé”. Lindsey Tipsword, adulto con FQ, del blog de la comunidad de FQ.

Cómo lidiar con lo inesperado

Aunque planificar su embarazo es lo ideal, la vida no siempre se desarrolla de acuerdo con el plan. Si se embaraza de manera inesperada, su primer paso debe ser comunicarse con su equipo de cuidado médico para la FQ. Ellos trabajará con usted para evaluar el posible efecto que podría tener el embarazo sobre su salud y para ayudar a desarrollar un plan de cuidado que tenga sentido para su situación. 

La decisión sobre cómo proceder ante un embarazo no planificado dependerá del trimestre, así como de muchos otros factores. Por ejemplo, algunas personas con FQ pueden pensar que sería difícil cuidar de sí mismas y de un niño con FQ, por lo que hacer las pruebas genéticas a su pareja podría proporcionar información útil a medida que anticipa el efecto en su salud.

Además, si tiene enfermedad pulmonar avanzada, es posible que tenga que considerar sus opciones. Solo usted puede decidir lo que es adecuado para usted, y hablar de las consecuencias físicas y emocionales de su embarazo con su equipo de cuidado médico para la FQ puede ayudarlo a contar con más información para tomar una decisión.

1 Jain R, Kazmerski TM, Zuckerwise LC, et al. Pregnancy in Cystic Fibrosis: Revisión de la bibliografía y recomendaciones de expertos. J Cyst Fibros. Mayo de 2022;21(3):387-395. doi: 10.1016/j.jcf.2021.07.019. Publicación electrónica del 26 de agosto de 2021.