Gracias a los avances en la atención e investigación de la fibrosis quística, más adultos con FQ están considerando formar su familia. A pesar de que  la crianza no es para todos, es importante entender que tener hijos es una posibilidad muy real para las personas con FQ si es algo que desean. La decisión de tener hijos es una decisión individual y depende en gran medida de su propia situación y de sus propios objetivos.

Para algunos, tener un hijo que sea suyo desde el punto de vista genético es importante, mientras que otros pueden centrarse en opciones alternativas para formar una familia o en aspectos de la vida que van más allá de tener hijos.

"Justo después de nuestra boda, empezaron las preguntas. “¿Cuándo van a tener hijos?” comenzó a preguntar la gente. “¿Cuántos hijos quieren tener?” … Pero esta es mi pregunta para ellos: “¿Por qué tengo que tener hijos?” La respuesta es que yo no, y usted tampoco si decide no hacerlo". —Dana Curry, adulto con FQ

Aunque hay ciertos factores que cualquier futuro/a padre o madre debe tener en cuenta, estos factores suelen ser más complicados cuando una persona tiene FQ. Por este motivo, comentar los aspectos clave de la planificación familiar con su pareja, cónyuge, familia, amigos o equipo de cuidado médico para la FQ es un primer paso importante para decidir si tener hijos es adecuado para usted.

Aspectos y preguntas clave

Además de las preguntas habituales que cualquier posible padre o madre debe hacerse a sí mismo/a, hay algunos aspectos específicos de la planificación familiar para la FQ, como los siguientes:

• Si tiene pareja o cónyuge, ¿sería su pareja capaz de criar a un hijo solo si él/ella la/lo perdiera a usted?
• ¿Han hablado usted y su pareja o cónyuge sobre cómo dividirán las responsabilidades de cuidado de los hijos? ¿Él/Ella está dispuesto/a a asumir un papel mayor de padre/madre, especialmente en los dos primeros años después del nacimiento del niño o si usted sufriera un deterioro de su salud?
• ¿Dispone de un sistema de apoyo sólido, como familiares, amigos o una comunidad que pueda intervenir y ayudar? Por ejemplo, contar con personas confiables a las que puede llamar cuando usted o su hijo estén enfermos o tengan que ser hospitalizados puede proporcionarles tranquilidad tanto a usted como a su pareja.
• ¿Criar a un niño es coherente con su estilo de vida? ¿Cómo cambiaría su vida diaria? ¿Está dispuesto/a a dejar cosas de lado?
• Si planifica tener un hijo a través de un método alternativo de planificación familiar, ¿es asequible a su economía? La adopción, la maternidad subrogada y la fecundación in vitro (FIV) pueden ser caras y algunos servicios pueden no estar cubiertos por su plan de seguro médico.
• ¿Se le ha realizado una prueba genética a su pareja, cónyuge o donante? Si es portador de FQ, ¿podría gestionar dos planes de tratamiento si su hijo heredara ambas copias del gen defectuoso de la FQ? 

Todas las personas deben sopesar sus realidades para alcanzar sus objetivos en la vida, ya sea una carrera profesional, el matrimonio, vivir en el extranjero o tener hijos. Su realidad puede ser la FQ, y también puede involucrar otros factores; lo único que puede hacer es ser honesto con usted mismo y comenzar a planificar abordando las consecuencias importantes con antelación.

Consulte con su equipo de cuidado médico, escuche a su cuerpo, evalúe sus prioridades y tenga cuidado al decidir qué cosas está dispuesto a dejar de lado en función de la calidad de vida que desea y sus objetivos personales.

Evaluación de su salud y sus opciones de planificación familiar

Si decide que le gustaría formar una familia, tendrá que recopilar información y evaluar su salud para identificar cuáles son sus opciones de planificación familiar.

Para mujeres con FQ

Si es una mujer con FQ, ¿tiene previsto quedar embarazada? Si es así, es importante comprender que las mujeres con FQ con una buena función pulmonar y nutrición están en la mejor posición para quedar embarazadas y tener un bebé sano.

Si usted o su equipo de atención médica no están seguros de su capacidad para llevar adelante un embarazo sano, puede considerar otras opciones para formar una familia. Aunque las alternativas que incluyen la adopción, la FIV y la maternidad subrogada pueden ayudar a mantener su salud, también pueden conllevar importantes contrapartidas.

Para hombres con FQ

Para los hombres con FQ, tener hijos propios es posible, pero a menudo requiere del uso de tecnología de reproducción asistida (TRA). Dado que entre el 97% y el 98% de los hombres con FQ son infértiles, la mayoría necesitará realizar un procedimiento en el que un urólogo hace una pequeña incisión en el escroto para extraer el esperma que de otra manera estaría ausente. El esperma extraído se puede utilizar para fecundar un óvulo a través de la FIV.

Aunque el proceso de convertirse en padre puede no afectar directamente a su salud del mismo modo que el embarazo en las mujeres con FQ, existen factores importantes que un hombre con FQ debe considerar antes de iniciar el viaje hacia la paternidad.

Muchos procedimientos con TRA, la adopción y la maternidad subrogada pueden ser caros y, por lo general, no estarán cubiertos por su seguro médico. Sin embargo, primero debe comunicarse con su proveedor de seguros para asegurarse de que sabe exactamente qué se cubrirá y de qué será responsable desde el punto de vista económico.

También tendrá que pensar en las consecuencias genéticas de tener un hijo siendo un hombre con FQ en función de los resultados de las pruebas de portador de su pareja, así como en las preguntas y consideraciones más amplias de planificación familiar.

La crianza, su salud y usted

La calidad de su salud puede afectar a la cantidad de tiempo y energía que podrá dedicar a las actividades de crianza. Como algunos/as padres y madres con FQ han observado, la enfermedad tiene un componente emocional y un componente físico que es importante tener en cuenta.

"Cuando no me siento bien, hacer un esfuerzo para llevar a mis hijos a un evento en la escuela puede perjudicarme más, no solo en términos de salud, sino también como madre. Cuando no me estoy cuidando a mi misma, es más fácil que esté malhumorada o con mal genio. Por eso es tan importante pedir ayuda y confiar en que mi familia o comunidad se acerquen y lleven a mis hijos a ese evento para que yo pueda tomarme el tiempo que necesite”. —Anna McVey-Tyson, adulto con FQ

Hablar de sus objetivos de planificación familiar con su equipo de cuidado médico para la FQ, priorizar su propia salud y asegurarse de tener un sólido sistema de apoyo que pueda ayudar en momentos de necesidad son los primeros pasos importantes para decidir si tener un hijo es adecuado para usted.