Como ayudar a su familia a liderar con la situación.
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Este informe ofrece información clave de los datos del año pasado del Registro de pacientes. El Registro incluye datos de personas con fibrosis quística (FQ, o CF por sus siglas en inglés) en los Estados Unidos que visitan centros de cuidado médico de la FQ y aceptan participar en el Registro. Cada año, el informe muestra qué tan lejos nos han llevado la ciencia, la atención y el apoyo comunitario, y cuánto trabajo queda por hacer para mejorar los resultados de todas las personas con FQ.
Estamos buscando enérgicamente tratamientos potenciales para personas con fibrosis quística (FQ) que tienen mutaciones raras y mutaciones llamadas “sin sentido” (también conocidas como mutaciones “x” o stop en inglés). Es posible que no aprovechen de los moduladores, que corrigen la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR, por sus siglas en inglés) que funciona mal.
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En la fibrosis quística, hay una estrecha relación entre el peso y la función pulmonar – entre mejor sea su índice de masa corporal (IMC, o BMI por sus siglas en inglés), a menudo, mejor será su función pulmonar.
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