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Estamos buscando enérgicamente tratamientos potenciales para personas con fibrosis quística (FQ) que tienen mutaciones raras y mutaciones llamadas “sin sentido” (también conocidas como mutaciones “x” o stop en inglés). Es posible que no aprovechen de los moduladores, que corrigen la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR, por sus siglas en inglés) que funciona mal.

Equilibrar la vida escolar y social con la atención diaria para tu fibrosis quística puede ser algo abrumador, especialmente cuando sumas a la lista cómo manejar la alimentación. Sin embargo, cuando sabes de qué manera los alimentos, enzimas y suplementos pueden ayudarte a sentirte más enérgico y fuerte, equilibrar la vida con FQ puede ser más sencillo.

En la fibrosis quística, hay una estrecha relación entre el peso y la función pulmonar – entre mejor sea su índice de masa corporal (IMC, o BMI por sus siglas en inglés), a menudo, mejor será su función pulmonar.

Vea estos webinars sobre la genética de la FQ. Los paneles fueron moderados por Sylvia Mazuera, madre de dos hijos, el menor de los cuales tiene FQ.

Una parte importante del manejar la FQ es el autocuidado, o sea, aquellas actividades para cuidar nuestra propia salud física, emocional y espiritual, que aumenta la resiliencia personal. El autocuidado eficaz evita que el estrés le abrume y podría proteger a los cuidadores de desarrollar síntomas más persistentes de ansiedad o depresión.

Muchas personas con fibrosis quística y sus familias enfrentan problemas complicados para obtener el cuidado que necesitan. Sin embargo, nadie debe hacerlo solo. Compass está con usted para resolver problemas de seguro, financieros, legales y de otro tipo.

Bienvenido a la Fundación sobre la Fibrosis Quística. Nos alegra que esté aquí.

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Estamos buscando una cura para cada persona con fibrosis quística. No descansaremos hasta encontrarla. Apoyamos una amplia variedad de investigaciones para hacer frente a la enfermedad desde todos lados.